„Já se nemaluju, protože bych si vypíchla oko a rtěnka by byla tady a ne tady,“ ukazuje Katka na bradu a usmívá se, teda spíše se směje. Směje se dost často, ale často bývá i smutná. Narodila se s diagnózou dětská mozková obrna, ale i přes ztížené možnosti pohybu a komunikace pracuje a snaží se zlepšit životní podmínky lidí se stejnou diagnózou. S organizací DMO pobyty vyjíždí na výlety, mimo jiné, také každé Velikonoce využívají k pobytu budovu Centra Paraple. Na besedách otevřeně mluví o svém hendikepu a přístupu okolí. 

Sedí naproti mně u stolu na paraplecí terase a chystá se dát si café latté. „Jeden cukr, nebo dva?“ ptá se její asistentka Agáta. „Jeden, prosím tě, ať nejsem tlustá. Jely jsme sem dnes dlouho, byla hrozná doprava. Většinou nenadávám, ale v autě ano.“ Asistentka přikývne a zamíchá jí kávu. 

„Takový lidi, jako jste vy tady v Parapleti, mám kolem sebe ráda. Jste normální, vždycky si tady odpočinu a hezky popovídám.“ 

„Máte tady takovou snídani ředitelů. Dáte si něco dobrého, paní ředitelko?“ ptá se Katky žertovně ironickým tónem Agáta. 

Agáta je milá žena ve středních letech, ale i ona se ke Katce chová trochu jako k dítěti. Vím, že je to těžké, protože jakmile někdo někomu asistuje i se zcela běžnými úkony, může mu to připadat jako péče o dítě. Ale není tomu tak, asistent by měl být prodlouženýma rukama a nohama. 

Katka pokračuje ve vyprávění: „Včera jsem měla telefonát z krejčovství. Nějaká paní mi říkala, že mi nerozumí, že jsem opilá a ať zavolám, až budu normální. To se mi stává často.“ „Tak se tam stav,“ suše doplní Agáta. Vím, že to asi myslí dobře, ale jen tak se někde stavit není pro někoho, kdo si s sebou skoro všude bere asistentku, jen tak. A navíc, po takových zkušenostech v přímé komunikaci se vám časem už ani nikam chodit nechce. Přijde mi to od ní trochu necitlivé.

„Všechny peníze, které seženu, jdou jen na pobyty. Nemohu koupit ani kancelářské potřeby.“ Katka už není tak veselá jako na začátku. Postupně se dostáváme k dalším věcem, které jí trápí.  

Ptám se jí: „Co myslíš tím, že nejste z jiné planety?“ Narážím na název knihy, kterou nedávno vydala a pokouším se tak odvést pozornost někam jinam. K něčemu, co se jí podařilo. V knize Nejsme z jiné planety, popisuje vztah okolí právě k lidem s dětskou mozkovou obrnou. „To jsem si vymyslela já, mám za sebou tolik zkušeností, že jsem se o vše chtěla podělit. Lidé často neví, jak s námi mluvit, myslí si, že jsme nesvéprávní. Jednou jsem někde vyndala platební kartu a ta paní v obchodě koukala, že jí vůbec mám.“ 

A pokračuje ve vyprávění: „Když se něco podaří, třeba beseda, tak mi to zvedne sebevědomí. Byla jsem na akci hejtmana, všechno tam bylo moc hezky připravené a normálně jsme si povídali. Když jsou kolem mě fajn lidi, tak to jde. Nechci sedět doma a brečet nad sebou a čekat na důchod. Snažím se normálně žít a fungovat v běžném prostředí jako každý, nechce se mi skončit v ústavu. Tak už taky deset let bojuju o byt, kde žiju.“

Povídáme si dál a Katka mluví o tom, jak je obtížné se dostávat z Mladé Boleslavi, kde žije, do Prahy. Vždy si musí zajistit asistentku a auto. Sama neřídí, i když má cestování v autě ráda. „Já si tím čistím hlavu, ale sama nemůžu. Zkoušela jsem to a pětkrát jsem nabourala. Auto a já prostě ne!“ Směje se a já nemám nejmenší tušení, jestli to myslí vážně, nebo si ze mě dělá trochu legraci.

Náš rozhovor se zase vrací ke komunikaci. Katce je někdy hůř rozumět a musíte se na rozhovor s ní plně soustředit. Několikrát se mi stalo, že mě něco vyrušilo z koncentrace a ztratil jsem nit. Nejde ale o nic zásadního, stačí se snažit a chtít. 

Je strašně smutné, co jsou někteří lidé schopni vypustit z pusy. „Stává se mi to všude, že mi lidé nerozumí. Ať už přijdu do obchodu nebo do lékárny. Naposledy mi řekli, ať si přivedu svoji vychovatelku.“ Katka se nad zmíněnými obtížemi zamyslí a hned pokračuje. „Nemáte nějakého známého, který by mi udělal novou tvář? Dělám si legraci, vím, že problém je jinde. Komunikační bariéra je velká. A já bych si přitom ráda dělala i srandu.“ 

„My nejsme zvířata,“ pokračuje. Podívá se na mě a teď už je smutno i mě. Sám vím, jak je někdy těžké nebýt obětí předsudků. Nehodnotit lidi, neškatulkovat je, zůstat rovný, upřímný, a přitom citlivý a chápavý. Zkouším situaci alespoň trochu odlehčit. „Ani když piješ alkohol, tak se nechováš jako zvíře?“ „Když si dám pár skleniček, tak padám. Naposledy jsem pila, než jsem šla na vyšetření ke kardiologovi a pak jsem si říkala, že to ten druhý den asi nedám. Večer jsem totiž na oslavě vypila tři piva a dvě zelený.“ „Piv jsi měla šest,“ vložila se do toho Agáta. „Tři a tři,“ kontruje Katka a zase se rozesměje.  

Katka nám přivezla dárečky, které dostala od sponzora své organizace. Bylo to od ní milé, jako celé naše setkání. 

Rád bych na tomto místě Katce moc poděkoval a ocenil to, co dělá pro druhé, i když to někdy vůbec není snadné.

Kateřina Maxová je akční žena, která pro organizaci DMO pobyty pracuje už třicet let. Své zkušenosti popisuje v knize Nejsme z jiné planety, se kterou objíždí školní besedy. Snaží se tak o destigmatizaci své diagnózy. 

Nejsme z jiné planety

Kniha, která přináší příběh ženy, která i přes svou diagnózu dětské mozkové obrny pomáhá druhým – pořádá několikrát do roka pobyty pro další lidi s tímto onemocněním. Často také musí bojovat s předsudky, které vůči ní má okolí kvůli vzhledu a špatné mluvě. Kniha je doplněna historií spolku DMO POBYTY a příspěvky Katčiných přátel a spolupracovníků.

Zdroj.: → Databazeknih.cz

DMO POBYTY je organizace pro osoby s diagnózou dětská mozková obrna. Cílem jejích aktivit je ukázat lidem s hendikepem cestu k osamostatnění se a k aktivnímu způsobu života, který jim umožní zařazení do společnosti.

Pořádá rehabilitační pobyty určené dospělým lidem z celé České republiky, kteří mají zájem se pobavit, seznámit, a hlavně objevit nové možnosti pro svůj, často osamělý, způsob života. Je na nich zajištěna osobní asistence a dají se využít i jako odlehčovací služba.

Zdroj: → http://www.dmopobyty.cz/

Sdílet článek
Aktuality

Centrum Paraple je obecně prospěšná společnost založená Zdeňkem Svěrákem a občanským sdružením Svaz paraplegiků. Od roku 1994 pomáháme lidem na vozíku po poškození míchy a jejich rodinám zvládnout těžkou životní situaci.

Jsme oporou pro ty, kteří právě ochrnuli po úrazu nebo nemoci, i pro ty, kteří tak žijí už dlouho, ale narazili na problém, se kterým si nevědí rady. Pomáhat můžeme jen díky solidaritě tisíců lidí, kteří naši činnost podporují. Pokud i vy věříte v potřebu solidarity a vzájemné pomoci, přidejte se k nám.

Naše činnost je přibližně z 50 % financovaná z darů fyzických a právnických osob. Darované finanční prostředky dále nerozdělujeme příjemcům, využíváme je k financování přímých služeb, pomoci a péče o své klienty s poškozením míchy.

Napište nám
Bezplatná objednávka tištěného Magazínu Paraple.

Každý rok vám ve schránce přistanou čtyři výtisky.